Esclerosis Lateral Amiotrófica


ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA


La ELA es una enfermedad neuromuscular en la que las motoneuronas, un tipo de células nerviosas, que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, gradualmente disminuyen su funcionamiento y mueren, provocando debilidad y atrofia muscular

ALGUNOS SÍNTOMAS

Lo primero que afecta es la capacidad de hablar alto y claro. Finalmente, impide por completo hablar y vocalizar. Algunos de los primeros síntomas causados por este trastorno y relacionados con el habla pueden incluir:

1.Timbre nasal (hablar por la nariz) dificultad en pronunciar las palabras debido a la debilidad, tensión o rigidez de los músculos necesarios para hablar (disartria)
2. Dificultad con las oraciones largas o la conversación prolongada

 


A medida que se debilitan los músculos necesarios para la respiración, se dificulta más y más para el paciente hablar a un volumen suficiente para hacerse entender. Finalmente la atrofia muscular generalizada elimina por completo la capacidad de la persona de vocalizar y hablar.
El paciente puede también experimentar dificultad al masticar y al tragar. Inicialmente sólo se ve afectada esta capacidad tocante a los alimentos de cierta solidez, pero con el transcurso del tiempo se le dificulta al paciente tragar incluso purés y saliva. Las personas que sufren este trastorno se cansan con facilidad, y pueden no tener suficiente energía para terminar la comida. Todos estos factores dificultan mantener una nutrición y un peso adecuados.
En algunos casos, los síntomas iniciales afectan sólo un brazo o una pierna. El paciente puede mostrar torpeza y tropezar al correr o caminar. Puede también tener dificultad en levantar objetos o con las tareas para las que se precise destreza manual (por ej., abotonarse la camisa, amarrarse los cordones de los zapatos, dar vuelta a la llave para abrir una puerta). Finalmente, la persona no podrá tenerse en pie o caminar, ni acostarse o levantarse de la cama sin ayuda, ni usar las manos y los brazos para efectuar las actividades de la vida cotidiana, como asearse y vestirse.

DIFICULTADES EN EL HABLA

Normalmente sucede en las fases finales de la enfermedad, a no ser que se trate de una ELA bulbar, en el que este síntoma se da desde el principio (junto con las dificultades para tragar, excesiva salivación y moco).
Es conveniente conservar la energía, hablar lentamente, con frases cortas y utilizar las señales no verbales, intentando utilizar frases fáciles de pronunciar.
Perder la capacidad de hablar correctamente supone un cambio muy significativo en la persona; puede ser frustrante tanto para el paciente como para el interlocutor que, inconscientemente, se lo transmite a él. La persona tiende a suprimir las intervenciones espontáneas y participar en conversaciones. Es útil saber qué músculos se encuentran afectados y cómo hacer el mejor uso de ellos.
Existen en la actualidad multitud de aparatos en el mercado que le ayudarán a mantener el contacto con las otras personas y compartir la información. El equipo de comunicación que usted necesite es, en muchas ocasiones, una decisión personal; mientras algunas personas evitan un equipo electrónico de comunicación, otras requieren el más sofisticado. Se debe elegir el equipo según las necesidades individuales en el momento y en el futuro. Pida consejo al logopeda u otra fuente profesional antes de comprar cualquier equipo y ver las diferentes opciones.
Hay algunos factores que pueden ser relevantes a la hora de elegir un equipo de comunicación:
• Nivel de entrenamiento necesario y la complejidad del sistema.
• Coste.
• Facilidad de transporte.
• Flexibilidad.
• Velocidad de comunicación.
• Capacidad de memoria.

 



 

 
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